국립금오공과대학교 전자책도서관

책소개

역사와 정치, 선언과 비전까지
신경다양성 운동을 이해하기 위한 가장 설득력 있는 안내서

신경다양성은 오늘날 가장 시급한 정치적 쟁점 가운데 하나다. 자폐스펙트럼, ADHD, 난독증, 통합운동장애 등의 진단이 늘어나면서 ‘정상 뇌’라는 개념이 허상임이 드러나고 있다. 그러나 사회는 여전히 신경정상성을 전제로 운영되며, 자폐를 사회성 결핍의 질병으로 간주한다. 이 책 『바깥의 존재들』은 이러한 왜곡된 역사와 시선을 전복하려는 시도다. 저자 조디 헤어는 23세에 자폐 진단을 받은 당사자로서, 신경다양성을 개인의 문제가 아닌 사회적·정치적 의제로 제시한다. 그는 지금까지 ‘정상’이라는 기준이 사회를 어떻게 조직하고, 그 바깥의 존재들을 차별과 배제의 대상으로 만들어왔는지를 비판한다. 동시에 차이를 결핍이 아닌 다양성으로 인정할 때 사회 전체가 더 풍요로워질 수 있음을 설득력 있게 보여준다.

각종 수치는 현실의 심각성을 뚜렷이 드러낸다. 자폐인의 기대수명은 평균 36세에 불과하며, 자살률은 일반 인구보다 훨씬 높다. 심각한 트라우마를 겪을 확률은 30% 더 많고, 미국에서 자폐아를 둔 가구의 66%가 경제적 어려움에 직면해 있다. 영국의 경우 신경다양성 학생 중 단 6%만이 법적으로 보장된 지원을 받고 있으며, 자폐인의 취업률은 22%에 불과하다. 긴축재정 속에서 사회적 돌봄 장치마저 불안정해 신경다양인은 일상적으로 배제와 차별을 경험하고 있다.

이런 현실을 바탕으로 저자는 신경다양성을 ‘비정상적 상태’가 아니라 자연스러운 변이로 인정해야 한다고 주장한다. 그는 교육, 노동, 사회생활의 장에서 신경다양인이 어떻게 더 포용적으로 살아갈 수 있는지를 구체적으로 제시하며, 나아가 인종·계급·성별·장애 등 다른 불평등 구조와의 연결 속에서 민주주의적 사회의 비전을 그린다. 신경다양성은 더 이상 소수자의 문제가 아니다. 계급·성별·인종과 얽힌 불평등을 넘어 모두가 동등하게 살아가는 민주주의의 미래를 설계하는 정치적 비전이다. 이 책은 저항에서 정치로, 주변에서 중심으로 나아가는 신경다양성 운동의 현재와 미래를 증언한다. 학술 논문이 아닌, 운동성과 사회적 실천에 뿌리를 둔 생생한 증언이자 선언문으로서 전문가뿐 아니라 일반 독자도 쉽게 읽고 공감할 수 있다. 견고한 ‘정상성’의 틀을 넘어 새로운 공존의 길을 모색하는 강력한 목소리다.

저자소개

조디 헤어는 스물세 살에 자폐 진단을 받으며 비로소 자신의 경험을 설명할 언어를 갖게 되었다. 그는 자신의 자폐 경험을 단순히 개인의 서사로 머무르게 하지 않고, 사회가 만들어온 ‘정상성’의 기준을 돌아보는 계기로 삼았다. 글쓰기는 그가 차이를 이야기하는 방법이자 세상과 다시 연결되는 통로였다. 영국 킹스칼리지에서 현대언어·문학·문화를 전공으로 석사학위를 받았으며, 현재 프리랜서 카피라이터로 활동하고 있다. 작가이자 에디터로서 그는 신경다양성과 페미니즘, 사회정의를 주제로 꾸준히 글을 써왔다. 이 책은 그의 첫 저서로, 자폐와 ADHD, 학습장애 등 신경다양성을 결함이나 병리로 보는 시선을 넘어 사회적·정치적 의제로 재구성한다. 그는 차이를 억압하는 좁은 기준을 허무는 것이야말로 모두가 함께 살아가는 민주주의의 시작이라고 믿는다.

서문

1장 신경다양성, 개념을 넘어 운동으로

의미는 어떻게 확장되어왔나
다양한 접근, 다른 가능성
지금, 이 운동이 필요한 이유

2장 신경다양성은 왜 사회적 의제가 되었나

억압의 구조를 넘어, 신경다양성과 해방의 정치
상품이 되길 거부한 정체성

3장 장애정의 운동과의 만남

연대를 넘어, 경계를 확장하다

4장 노동과 빈곤, 그리고 살아가는 조건들

우리는 무엇을 바꿔야 할까
인식을 넘어 마음가짐까지
복지는 누구를 위한 것인가
공공 서비스는 충분한가
일을 배울 권리

5장 신경다양성, 다음 세상을 상상하다

언어가 만든 세계, 언어가 바꿀 세계
돌봄 위기에 답하다
이해의 지평은 어디까지 넓어질 수 있을까
미래를 상상하는 힘
신경다양성 운동이 품은 변화의 잠재력

감사의 말
더 알기 위한 정보
주

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목차